هزینه‌های سنگین درمان بیماران نادر تحت پوشش بیمه نیست

به گزارش خبرگزاری مهر، دکتر حمیدرضا ادراکی که در آستانه همایش روز جهانی بیماری های نادر اظهار داشت: مسوولان مربوطه در وزارت بهداشت حتی ابراز تمایل کرده‌اند که مراکزی را به طور ویژه به این بیماران اختصاص دهند اما هنوز در این زمینه به جمع بندی نهایی نرسیده‌ایم.

وی تصریح کرد: حدود 10 تا 12 هزار بیماری نادر در جهان شناخته شده اما بنیاد بیماری‌های نادر تنها توانسته است روی 40 تا 50 نوع از این بیماریها که در کشور شایع‌تر است کار کند.

عضو هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر افزود: بیماری‌های نادر در اندام‌های مختلف مانند مغز و اعصاب، عضلات، استخوان ها، چشم، پوست، گوش و حلق و بینی، اندام های داخلی و دستگاه گوارش بروز می‌کند اما بیماری‌های پوستی و عصبی عضلانی شایع‌تر هستند که از جمله آن‌ها می‌توان به EB و دیستروفی اشاره کرد.

ادراکی درباره محدودیت بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران گفت: بسیاری از پزشکان اطلاع ندارند که می‌توانند بیماران نادر را به سایت بنیاد بیماریهای نادر معرفی کنند بنابراین ما در حال حاضر نمی‌توانیم درباره تعداد و انواع ناشناخته این بیماری در ایران اظهارنظر کنیم. البته پزشکان ایرانی از تخصص کافی برخوردار هستند اما اطلاعات لازم را درباره راه‌های معرفی این بیماران به بنیاد، آموزش آن‌ها و نحوه برخورد با بیماری‌های نادر و خدمات تشخیصی درمانی و توانبخشی بنیاد بیماریهای نادر ندارند.

وی افزود: پزشکان می‌توانند علاوه بر مراجعه به سایت بنیاد بیماری‌های نادر از طریق آدرس پستی، تلفن و ایمیل مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها را به بنیاد معرفی کنند.

ادراکی با اشاره به تسهیلات متنوعی که از سوی بنیاد بیماری های نادر به بیماران ارائه می شود، گفت: از جمله این تسهیلات، سلامت کارت نادر است که بیماران می‌توانند با استفاده از این کارت از خدمات رایگان و نیمه رایگان بنیاد بیماریهای نادر استفاده کنند که از طریق نشریات سازمان نظام پزشکی و همایش‌های مختلف در این زمینه به پزشکان اطلاع رسانی کرده‌ایم. البته اطلاع رسانی به پزشکان درباره بیماری‌های نادر از طریق مراکز درمانی دانشگاهی، مراکز تحت پوشش سازمان بهزیستی، کمیته امداد، سازمان نظام پزشکی و حتی مراکز درمانی بخش خصوصی انجام می‌شود.

عضو هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر در ادامه با اشاره به نامگذاری نهم اسفند ماه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: بنیاد بیماریهای نادر هم به مناسبت این روز همایش علمی بیماری‌های نادر را در تالار امام بیمارستان امام خمینی (ره) برگزار می‌کند که طی آن 20 مقاله از مجموع 120 مقاله ارسالی به دبیرخانه کنگره ارائه می‌شود.

وی تصریح کرد: محورهای موضوعی همایش شامل بیماری‌های نوروموسکولار، نورومتابولیک، نقص ایمنی، نقش ژنتیک در تشخیص و پیشگیری بیماری‌های نادر، بحث آزاد (بیماری‌های دهان و دندان، پوست ومو در بیماران نادر) است.

ادراکی خاطرنشان کرد: در سومین همایش بنیاد بیماریهای نادر که هشت امتیاز بازآموزی دارد ضمن معرفی بیشتر بیماری‌های نادر به جامعه پزشکی کشور از منشور بیماری‌های نادر رونمایی می‌شود.